Parents with cancer : the experiences of family responsibility
Author: Elmberger, Eva
Date: 2004-12-03
Location: Hörsal 1, Karolinska Institutet, Alfred Nobels allé 23, Campus Huddinge
Time: 13.00
Department: Institutionen Neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle / Neurobiology, Care Sciences and Society
View/ Open:
Thesis (543.9Kb)
Abstract
Then main aim of this study was to gain an understanding of how women and men with cancer illnesses, looking after children at home, experience and manage their life situation, with focus on the responsibility as parent. An additional aim was to identify the parents’ need for support, in order to develop support activities for them from a family nursing perspective. The perspective of symbolic interactionism influenced the qualitative studies in the thesis. Concepts used in the thesis were transition, identified as a core concept in nursing, and mothering and ethics of care as sensitizing concepts. The emphasis was on a conceptual framework in nursing, encompassing the main components of the theory of transition. The analysis methods used were grounded theory (study I and III), interpretive description (study II) and secondary analysis (study IV). Data was collected from open interviews with women and men with cancer who had children living at home. The participants in study I were nine women with breast cancer, in study II, eight men with cancer in the blood producing organs and in study III, ten women with cancer in blood systems and a focus group interview. Study IV involved the same participants as study I and III. The results of study I illustrate the main theme of how the lives of these women had changed: transforming the exhausting-to-energising process of being a good parent in the face of cancer. All of the women expressed the desire to be a good mother. In study II, a central theme was generated – change in self-image as a man and as a parent. The men’s self-image changed as well as their function as parents. In study III the core concept identified was the experience of dealing with the moral responsibility of being a mother with cancer. The findings were presented as a life story where the women’s experiences were weaved together. In Study IV, the three phases in the transition process were used and a main theme was constructed that integrated these phases: “the desire to manage one’s responsibility as a parent” within the context of mothering. All of the women included in this study expressed the need for professional support to help them to endure treatment procedures as well as to sustain their moral responsibility as good mothers. A model for professional moral support is suggested, based on these findings. The research implications are that the concept of moral support has been identified and can be incorporated into a theoretical model in order to further generate a hypothesis with the aim of creating a useful clinical intervention model. The clinical implications of this are to use and evaluate the tentative model for moral support in clinical practice in patient encounters with the family and in training health care staff.
Abstract
När en förälder får en livshotande sjukdom som cancer påverkas hela familjen. Trots befintlig kunskap om psykologiska, sociala, fysiska och i viss mån existentiella reaktioner vid cancersjukdom visar omvårdnadsforskning och klinisk erfarenhet att det psykosociala stödet inte fyller föräldrarnas behov. Detta gäller särskilt hur föräldrarna skall möta barnets reaktioner på förälderns sjukdom samtidigt som de själva genomgår behandlingar som ger komplikationer. Föreliggande avhandlingsarbete visar att en cancersjukdom utmanar föräldraskapet på ett annat och djupare plan än det som tidigare studier har visat. För att fördjupa kunskapen om föräldrars livssituation har en induktiv kvalitativ metod använts. Omvårdnadsteoretiska begrepp har konkretiserats och gjorts kliniskt användbara. Samtliga delarbeten utgår ifrån ett symboliskt interaktionistiskt perspektiv.
Syfte: Avhandlingens övergripande syfte har varit att nå kunskap om hur kvinnor och män som har en cancersjukdom, och där barnen bor hemma, erfar och hanterar sin livssituation med fokus på föräldraskapet. Ett ytterligare syfte har varit att identifiera föräldrarnas behov av stöd för att kunna utveckla omvårdnaden när det gäller stödet och undervisningen till den som är sjuk utifrån ett familjeperspektiv. Delarbete I: I en explorativ studie begreppsliggörs hur kvinnor med bröstcancer hanterar sin situation som förälder för att kunna generera specifika frågeställningar till fortsatta delarbeten. Nio kvinnor intervjuades och en konstant jämförande metod, gounded theory, användes i analysen. Kärnkategorin ”att omvandla och hantera den påfrestande situation det innebar att orka vara förälder trots cancersjukdom” utvecklades. Begreppet ”transition” visar sig vara relevant för att beskriva övergångsprocessen från sjuk till frisk. Resultaten visar att kvinnorna stävade till att vara ”goda mödrar” och föräldraskapet beskrevs som ett moraliskt ansvar. Delarbete II: En explorativ studie som syftade till att begreppsliggöra hur män med cancer upplevde sin situation som förälder. Åtta män med cancer i blodbildande organ intervjuas och en tolkande beskrivning användes för analys. Intervjufrågorna utgick från begreppet transition. Resultatens övergripande tema var en smärtsam förändring av självbilden och att männen försökte bemästra situationen genom att få kontroll, balansera känslor, delge familjen kunskap och möta utmaningar i familjelivet. Slutsatsen blev att begreppsligt var den förändrade självbilden betydelsefull för mannen och hans föräldrafunktion. Delarbete III: En teorigenererande studie med syfte att problematisera hur kvinnor med cancer hanterar sitt moraliska föräldraansvar för att kunna utveckla omvårdnadsetiken. Tio kvinnor med lymfom intervjuades och en fokusgruppintervju genomfördes. Metoden grounded theory tillämpades och ”modrande” och omvårdnadetik användes som ”sensitizing concepts”. Resultaten presenterades i en livsberättelse som innehöll erfarenheter från alla intervjuerna. Kärnkategori som framträdde visade att kvinnorna omdefinierade sitt moraliska föräldraansvar. Resultaten visar att kvinnorna kände sig existentiellt ensamma i sitt moraliska ansvar och hade svårt att prioritera både barnen och sin egen rehabilitering. De frågade efter stöd med inriktning på det moraliska föräldraansvaret. Delarbete IV: En tolkande beskrivning i form av sekundäranalys av materialet från delarbete I, III. Syftet var att beskriva kvinnornas erfarenheter av relationerna till sina barn och deras värderingar av att vara ”god moder” inom transitionen för att föreslå omvårdnadsaktiviteter. Det utvecklade övergripande temat var en önskan att klara av sitt ansvar som förälder. Transitionens faser användes liksom moraliska aspekter av att vara, bör vara och göra. En modell skapades för moraliskt stöd inom omvårdnadens fält.
Konklusioner: Genomgående befanns män och kvinnor ha moraliska bekymmer om hur de skulle hantera sitt föräldraskap. Kvinnorna uttryckte en strävan att nå idealet ”den goda modern” även under sjukdomsprocessen. Föräldrarna upplevde inte att de fick stöd i sin föräldrafunktion från vårdpersonal. Transitionen utvecklades omvårdnadsteoretiska till att innefatta patienternas behov av stöd även i moraliska ställningstaganden avseende föräldrafunktionen. Moraliska frågeställningar ser inte ut att ha central plats i kommunikationen med cancerpatienter för närvarande i praxis.
Vetenskaplig betydelse: Föräldrarnas livssituation i samband med cancersjukdom har problematiserats ur ett etiskt perspektiv. Begrepp har identifierats som kan ingå i en förklaringsmodell för vidare generering av hypoteser med syfte att skapa en kliniskt användbar interventionsmodell. Praktisk/klinisk betydelse: Resultaten avser att användas kliniskt i utarbetande av en modell för moraliskt föräldrastöd som bygger på att omvårdnadsansvarig vårdpersonal har erforderlig pedagogisk och etisk kunskap. De i avhandlingen identifierade begreppen kan användas kliniskt vid bemötande och bedömning av patienten med familjen som kontext och i samband med utbildning av personal.
Syfte: Avhandlingens övergripande syfte har varit att nå kunskap om hur kvinnor och män som har en cancersjukdom, och där barnen bor hemma, erfar och hanterar sin livssituation med fokus på föräldraskapet. Ett ytterligare syfte har varit att identifiera föräldrarnas behov av stöd för att kunna utveckla omvårdnaden när det gäller stödet och undervisningen till den som är sjuk utifrån ett familjeperspektiv. Delarbete I: I en explorativ studie begreppsliggörs hur kvinnor med bröstcancer hanterar sin situation som förälder för att kunna generera specifika frågeställningar till fortsatta delarbeten. Nio kvinnor intervjuades och en konstant jämförande metod, gounded theory, användes i analysen. Kärnkategorin ”att omvandla och hantera den påfrestande situation det innebar att orka vara förälder trots cancersjukdom” utvecklades. Begreppet ”transition” visar sig vara relevant för att beskriva övergångsprocessen från sjuk till frisk. Resultaten visar att kvinnorna stävade till att vara ”goda mödrar” och föräldraskapet beskrevs som ett moraliskt ansvar. Delarbete II: En explorativ studie som syftade till att begreppsliggöra hur män med cancer upplevde sin situation som förälder. Åtta män med cancer i blodbildande organ intervjuas och en tolkande beskrivning användes för analys. Intervjufrågorna utgick från begreppet transition. Resultatens övergripande tema var en smärtsam förändring av självbilden och att männen försökte bemästra situationen genom att få kontroll, balansera känslor, delge familjen kunskap och möta utmaningar i familjelivet. Slutsatsen blev att begreppsligt var den förändrade självbilden betydelsefull för mannen och hans föräldrafunktion. Delarbete III: En teorigenererande studie med syfte att problematisera hur kvinnor med cancer hanterar sitt moraliska föräldraansvar för att kunna utveckla omvårdnadsetiken. Tio kvinnor med lymfom intervjuades och en fokusgruppintervju genomfördes. Metoden grounded theory tillämpades och ”modrande” och omvårdnadetik användes som ”sensitizing concepts”. Resultaten presenterades i en livsberättelse som innehöll erfarenheter från alla intervjuerna. Kärnkategori som framträdde visade att kvinnorna omdefinierade sitt moraliska föräldraansvar. Resultaten visar att kvinnorna kände sig existentiellt ensamma i sitt moraliska ansvar och hade svårt att prioritera både barnen och sin egen rehabilitering. De frågade efter stöd med inriktning på det moraliska föräldraansvaret. Delarbete IV: En tolkande beskrivning i form av sekundäranalys av materialet från delarbete I, III. Syftet var att beskriva kvinnornas erfarenheter av relationerna till sina barn och deras värderingar av att vara ”god moder” inom transitionen för att föreslå omvårdnadsaktiviteter. Det utvecklade övergripande temat var en önskan att klara av sitt ansvar som förälder. Transitionens faser användes liksom moraliska aspekter av att vara, bör vara och göra. En modell skapades för moraliskt stöd inom omvårdnadens fält.
Konklusioner: Genomgående befanns män och kvinnor ha moraliska bekymmer om hur de skulle hantera sitt föräldraskap. Kvinnorna uttryckte en strävan att nå idealet ”den goda modern” även under sjukdomsprocessen. Föräldrarna upplevde inte att de fick stöd i sin föräldrafunktion från vårdpersonal. Transitionen utvecklades omvårdnadsteoretiska till att innefatta patienternas behov av stöd även i moraliska ställningstaganden avseende föräldrafunktionen. Moraliska frågeställningar ser inte ut att ha central plats i kommunikationen med cancerpatienter för närvarande i praxis.
Vetenskaplig betydelse: Föräldrarnas livssituation i samband med cancersjukdom har problematiserats ur ett etiskt perspektiv. Begrepp har identifierats som kan ingå i en förklaringsmodell för vidare generering av hypoteser med syfte att skapa en kliniskt användbar interventionsmodell. Praktisk/klinisk betydelse: Resultaten avser att användas kliniskt i utarbetande av en modell för moraliskt föräldrastöd som bygger på att omvårdnadsansvarig vårdpersonal har erforderlig pedagogisk och etisk kunskap. De i avhandlingen identifierade begreppen kan användas kliniskt vid bemötande och bedömning av patienten med familjen som kontext och i samband med utbildning av personal.
List of papers:
I. Elmberger E, Bolund C, Lutzen K. (2000). Transforming the exhausting to energizing process of being a good parent in the face of cancer. Health Care Women Int. 21(6):485-99.
Pubmed
II. Elmberger E, Bolund C, Lutzen K. (2002). Men with cancer. Changes in attempts to master the self-image as a man and as a parent. Cancer Nurs. 25(6):477-85.
Pubmed
III. Elmberger E, Bolund C, Lutzen K. (2004). Experience of dealing with moral responsibility as a mother with cancer. [Submitted]
View record in Web of Science®
IV. Elmberger E, Bolund C, Magnusson A, Lutzen K, Andershed A. (2004). Being a mother with cancer - achieving a sense of balance in the transition process. [Submitted]
I. Elmberger E, Bolund C, Lutzen K. (2000). Transforming the exhausting to energizing process of being a good parent in the face of cancer. Health Care Women Int. 21(6):485-99.
Pubmed
II. Elmberger E, Bolund C, Lutzen K. (2002). Men with cancer. Changes in attempts to master the self-image as a man and as a parent. Cancer Nurs. 25(6):477-85.
Pubmed
III. Elmberger E, Bolund C, Lutzen K. (2004). Experience of dealing with moral responsibility as a mother with cancer. [Submitted]
View record in Web of Science®
IV. Elmberger E, Bolund C, Magnusson A, Lutzen K, Andershed A. (2004). Being a mother with cancer - achieving a sense of balance in the transition process. [Submitted]
Institution: Karolinska Institutet
Issue date: 2004-11-12
Rights:
Publication year: 2004
ISBN: 91-7140-155-5
Statistics
Total Visits
Views | |
---|---|
Parents ...(legacy) | 909 |
Parents ... | 187 |
Total Visits Per Month
November 2023 | December 2023 | January 2024 | February 2024 | March 2024 | April 2024 | May 2024 | |
---|---|---|---|---|---|---|---|
Parents ... | 0 | 0 | 1 | 2 | 1 | 2 | 0 |
File Visits
Views | |
---|---|
thesis.pdf(legacy) | 718 |
thesis.pdf | 374 |
Thesis_Eva_Elmberger.pdf | 3 |
thesis.pdf.txt(legacy) | 2 |
Top country views
Views | |
---|---|
United States | 376 |
Sweden | 196 |
Germany | 100 |
China | 76 |
Finland | 20 |
South Korea | 17 |
Russia | 13 |
United Kingdom | 12 |
Denmark | 11 |
Spain | 6 |
Top cities views
Views | |
---|---|
Stockholm | 54 |
Romeo | 51 |
Sunnyvale | 43 |
Beijing | 38 |
Nürnberg | 31 |
Kiez | 28 |
Mountain View | 16 |
Seoul | 16 |
London | 11 |
Ballerup | 7 |