Abstract
Aim: The purpose of this study is to examine the need for support relatives caring for a loved one with dementia at home, experience, and based on the findings discuss if the guidance of the National Board of Health and Welfare, being the basis for the design of kin aid, corresponds to the needs of the relatives.
Background: Relatives of people with dementia take a great responsibility for the care of their loved ones, affecting them both physically and mentally. Research shows that the existing support for families has varying effects on their physical and mental health, and also that the support for family members need to become more flexible and individually designed. The National Board has prepared a guidance to all local authorities helping them to perform a better design of municipal relatives.
Method: Qualitative interviews with relatives who care for or have cared for a loved one with dementia at home. Six interviews were conducted to collect data, using semi-structured interviews and analyzed through qualitative content analysis.
Results: The study shows that the need of support to families is changing over time when the dementia disease progresses. Four themes have been identified.
1) Support in order to decrease their own illness.
2) Support to understand and manage the disease in the role as a relative.
3) Support to prevent isolation.
4) Need for good communication with the care team.
Conclusion: The study shows that there is a discrepancy between relatives' perceived needs and the National Board of Health and Welfare guidance as the basis for the performance of kin support.
Keywords: dementia, home nursing, experience, family support, need
Abstract
Sammanfattning
Syfte: Syftet med denna studie är att undersöka vilket behov av stöd anhöriga som vårdar en närstående med demenssjukdom i hemmet upplever att de har, samt att mot bakgrund av resultatet diskutera om Socialstyrelsens vägledning, som ligger till grund för utformningen av anhörigstödet, motsvarar de anhörigas behov.
Bakgrund: Anhöriga till personer med demenssjukdom tar ett stor ansvar för vård och omsorg av sina närstående, vilket påverkar dem både fysiskt och mentalt. Forskning visar att befintligt stöd till anhöriga har varierande effekt på deras fysiska och mentala hälsa och att stödet behöver bli mer flexibelt och individuellt utformat. Som stöd till kommunerna har Socialstyrelsen utarbetat en vägledning för utformningen av kommunalt anhörigstöd.
Metod: En kvalitativ intervjustudie med anhöriga som vårdar eller har vårdat en närstående med demenssjukdom i hemmet har utförts. Sex semistrukturerade intervjuer användes för datainsamling och analysen gjordes genom kvalitativ innehålls analys.
Resultat: Studien visar att anhörigas behov av stöd förändras över tid när demens-sjukdomen hos närstående progredierar. Fyra teman har identifierats.
1) Stöd för att minska egen fysisk ohälsa.
2) Stöd i att förstå och hantera sjukdomen i rollen som anhörig.
3) Stöd för att förhindra isolering.
4) Behov av god kommunikation med vårdteamet.
Slutsats: Studien visar att det finns en diskrepans mellan anhörigas upplevda behov och Socialstyrelsens vägledning som ligger till grund för utförandet av anhörigstödet.
Nyckelord: Demenssjukdom, anhörigvård, upplevelser, anhörigstöd, behov
