I skuggan av lungcancer : närståendes erfarenheter

Abstract

Närstående tar ett allt större ansvar för vård och omsorg om familjemedlemmar som är sjuka. De demografiska förändringarna med ett proportionellt sett större antal äldre i befolkningen, den rådande hälso- och sjukvårdspolicyn och den medicintekniska utvecklingen, har förts fram som några av orsakerna till att närståendes ansvar ökat. I framtiden förväntas allt fler närstående ta allt mer ansvar och vikten av att synliggöra de närståendes situation och förebygga ohälsa hos dessa grupper har lyfts fram.

Det övergripande syftet i föreliggande avhandling har varit att beskriva aspekter av närståendes livssituation då en person i familjen fått lungcancer. För att uppnå detta syfte rekryterades 140 närstående till en longitudinell studie. De närstående följdes vid fyra tillfällen under loppet av ett år efter det att personen med lungcancer fått sin diagnos. I de fall personen med lungcancer avled under studiens gång så tillfrågades de närstående om deltagande i en uppföljning sex månader efter ett dödsfall.

Longitudinella data samlades in med ett självskattningsformulär avseende hälsorelaterad livskvalitet och analyserades vid såväl enstaka tidpunkter i sjukdomsförloppet som utifrån ett longitudinellt perspektiv. Kvalitativa intervjuer genomfördes vid ett tillfälle sex månader in i sjukdomsförloppet och analyserades med en fenomenologisk hermeneutisk metod. I avhandlingens kappa integrerades resultaten från de olika delstudierna utifrån en stressteori.

Sammantaget tokades närståendes upplevelse av förluster och hot om kommande förluster, vid diagnos och i det efterföljande sjukdomsförloppet, som utgörande centrala stressorer för de närstående. Förluster upplevdes i relation till den egna utgångspunkten i tillvaron och i relationer till andra människor, inklusive personen med lungcancer och det innebar en energikrävande kamp för de närstående att hantera dessa upplevelser. Av resultaten framkom också att de närstående skattade flera aspekter av sin hälsorelaterade livskvalitet (HRQOL) som sämre i jämförelse med ett urval av normalpopulationen. Vidare framkom att de närståendes HRQOL var negativt påverkad redan tidigt i sjukdomsförloppet och att denna påverkan kvarstod sex månader efter ett inträffat dödsfall. I avhandlingens kappa tolkades denna påverkan på HRQOL som ett utfall av stress i situationen. I de närståendes situation återfanns också positiva upplevelser av trygghet och tillit i situationen samt en stark känsla av närhet till personen med lungcancer. Avhandlingens resultat lyfter fram aspekter i de närståendes situation som kan bidra till en diskussion om hur utbildning och intervenering kan utformas för att stötta och underlätta för närstående till en person med lungcancer.